Lógica aplastante

Hace mucho que nos dijeron que este sindrome era "literal", o sea, que sus conclusiones y las ideas de mi hijo no tendrían doble sentido porque no lo entendería pero era racional, su punto de "doble sentido " no lo entendería.
Ahora empieza hacerse mayor, habla más claro y sus respuestas són lógicas. Ayer nos reíamos por su "lógica" aplastante.
Estan a punto de llegar los Reyes Magos, escaso un mes para que lleguen, pero como la influencia americana es muy grande, el PapaNöel ya esta colocado en las tiendas esperando que los niños le lleven sus cartas para poder llevar sus regalos la noche de nochebuena. Así que ayer comentabamos de acercarnos a Papa Noel a llevarle la carta y hacernos fotos con él. De golpe se oye una vocecilla que dice "yo no, perque a mi en venen el reis, yo no ho celebro" para mi sorpresa, como siempre que responde alguna cosa, me da la risa y tengo que reirme por dentro. Su lógica no tiene precio.
Feliz Navidad.

Primero

Vamos pasito a pasito, y ya estamos en primero. Sin prisas, sin pausas, con tranquilidad y con el paso de los días y de los conocimientos. Se ha acabado el verano e iniciamos un nuevo curso. Pero esta vez estamos en primero. El cole de los mayores. Y así se siente, mayor. Cada día un ratito nos aplicamos y trabajamos un poquito después del cole, alguna letra, algún número, no parece muy importante pero si lo es, para él, para mi. Para él, no pierde el hilo de lo que ha hecho en el cole, para mi, lo veo evolucionar, crecer, hacerse mayor y huir de lo que tanto pavor me dió en el pasado. Nos dirigimos a un futuro desconocido, allí vamos, con ilusión, con tranquilidad, con sonrisas, eso si que no falta nunca en mi casa, sonrisas y besos, lo que nos ha llevado a ser como somos a estar donde estamos, a querernos con locura.
Iniciamos primero, y sonrie feliz cuando le preguntas como ha anat el cole? sonrie y dice -Be.

Nit de pesca

Un parell de díes de descans, i una promesa, anar a  pescar amb els nets. I ells il.lusionats, contents - sí, sí a pescar !!!! i va tocar ahir, el vent havia amaïnat i la mar estava calmada. Negra nit sobre nosaltres, lluna  menguat i vermellosa. Nit tranquila i no hi ha lloc a platja. entre les boges i amb l'avi protestant perque es massa tard, posem les canyes en el pitjor lloc imposible, o aixo diu ell. Quatre nens, tots al voltant de l'avi a veure que fa amb les canyes, a veure que fa amb els cucs, quatre adults i dos gossos. La familia "trap" sempre dic jo. Rialles, acudits, i molta emoció quant al poc de tirar una de les canyes, tots criden - ja piquen, ja piquen ...- vinga a riure i riure. Treu la canya i un peix, - enorme- diu el Dídac.
Nit de pesca entre rialles, acudits i diversió. Les nits de pesca son molt diferents en familia.

Dos días

Faltan dos días y mis hijos y yo volveremos a jugar por la playa, volveré a oir sus risas y sus reclamos, insistentes después de muchos dias de no tenerme a su lado. Y los tres lo estamos deseando. Esperan con impaciencia que suba y cada día me dicen " que ganas de verte mama". Y mientras los dias, que se veían muy lejanos, estan ya aquí, recordándome que todo pasa y todo llega, que la vida corre sin demora y que por fin, tengo tres días de descanso.

Les vacances

Les vacances han arribat i amb elles els nens marxen a la platja, mentres jo em quedo treballant. A la platja juguen i a la tarda esperen que es faci fosc per anar fer correr la bicicleta amb aquella llum nova que han possat alradere. I ho explica amb aquella alegría que ja m'agradaría veure'l, pero jo he de treballar, encara no em toquen vacances. La calor, i la melangia s'apoderen de mi, i trobo a faltar veure'ls amb els seus sonriures de bon mati. Un bon dia mama i un peto en manquen. Pero queden pocs dies per anar a veure'ls i jugar amb ells a la platja, mentrestant, les seves veus resonen per la casa en aquest silenci que es fa inmenjable.

la celiaquia

Como muchos niños y niñas de nuestra sociedad, Dídac es celíaco. Son muchas las ocasiones que me oigo al día "mama aixo té gluten?? espera que ho comprobo." Pero no es suficiente, puesto que ahora tenemos una pequeña infiltración que hace que nos salga positiva en las analíticas, y nos baje la vit E. Pero lo que más me sorprende es que aún me encuentro gente que no sabe muy bien que es el gluten, ni si es una alergia o una intolerancia o si se tiene a todas las harinas o a un grupo concreto. Creo que me vale la pena, compartir estos años de aprendizaje con vosotros para haceros llegar mis conocimientos y que podais conocer un poco más que es la celiaquia.

La  celiaquia y la alimentación sin gluten

En los últimos años han empezado a proliferar los letreros “sin gluten” en supermercados y en productos envasados, pero sabemos qué es el  gluten?

 El gluten es una glucoproteina que se encuentra en algunos cereales como el trigo, el centeno, la avena, el kamut, el tristicales y la cebada no pura (hoy en día queda poca cebada en estado puro, debido a las contaminaciones cruzadas con cereales con gluten). Esta glucoproteina, se encarga de dar elasticidad y mejora la fermentación a la masa en la elaboración del pan y pastas.

Las personas celíacas hacen una intolerancia autoinmune y permanente estas proteínas del gluten, provocando que intestino no pueda absorber los nutrientes que ingerimos y enferman.

Aproximadamente un 1% de población es celíaca, muchos de manera asintomática.

Los primeros síntomas son falta de apetito, dolor y problemas intestinales. Puede cursar con problemas anímicos, tristeza, depresión y cuadros de ansiedad. Alteraciones ginecológicas como amenorrea, aborto, infertilidad. En niños, por la falta de absorción de los nutrientes, sobretodo vitamina D y Calcio, da lugar a aftas bucales recurrentes e hipoplasia del esmalte dental, retraso en el crecimiento, dolores y atrofia muscular.

En adultos ha podido pasar desapercibida durante años, puede aparecer oculta tras enfermedades como como dermatitis herpetiforme, diabetes tipo II, enfermedad de Crohn, osteoporosis, hepatitis autoinmunes, enfermedades mentales…

 El único tratamiento que existe hoy en día es la dieta sin gluten.

Alimentación sin gluten

 No encontramos gluten en verduras, ni frutas, ni carne, ni pescado,  ni legumbres, ni frutos secos,  siempre y cuando todos estos alimentos  no estén elaborados ni tratados.

 No contienen gluten los cereales como el arroz, arroz salvaje y maíz, ni los pseudocereales como el mijo, la quínoa, el sorgo, el trigo sarraceno, el amaranto. Estos pseudocereales son muy ricos en hidratos de carbono de absorción lenta, estando indicados en diabéticos y en dietas de control de peso, por un alto poder saciante. Contienen minerales como sodio, potasio, hierro, calcio, Zinc, selenio... y vitaminas del grupo A, B, C, E,  así aminoácidos esenciales. Estos aminoácidos son los encargados de la formación de nuestras proteínas. Algunos pseudocereales como el amaranto o el trigo sarraceno, contienen ac. Grasos y omegas 3 y 6, que previenen las enfermedades cardiovasculares y el colesterol.

Es común encontrarse con déficit de vitamina D en personas celíacas. Esta vitamina es importante porque ayuda a la creación y regeneración del hueso y el esmalte dental,  previene la osteoporosis y el raquitismo, fijando calcio y fosforo a los huesos. También participa en la regulación de la respuesta inmunológica, la secreción de insulina y la presión arterial. Se encuentra en el pescado azul, huevos de codorniz y pato, en los cereales del maíz. Su cantidad no llega al 10% de las cantidades básicas recomendadas. El otro 90% lo podemos sintetizarlo en la piel por medio de baños de sol, que no serán superior a 10 min día,se tendría que tomar antes de las 12 o después de las 18h,ya que este horario es el de  mayor exposición a los rayos uv  y predispone al cáncer de piel.

El aumento de población a llevar una vida más sana y una mejor alimentación,  ha ayudado a  encontrar estos cereales en  supermercados y un mayor número de productos libres de aditivos y conservantes.

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 Porque hay problemas con la alimentación sin gluten todavía?

El principal problema es que los productos sin gluten es su coste. Un paquete de macarrones cuesta tres veces que lo que cuesta un paquete de pasta normal.

Otro problema son los aditivos que provienen del gluten, como los almidones, féculas, fibras, espesantes… y que encontramos en productos enlatados, como tomate frito, foie-gras, aperitivos, embutidos como jamón york, mortadela…

Cada día más las empresas alimenticias se conciencian  de este problema e intentan una alimentación lo más sana posible. Es relativamente fácil encontrar productos envasados en los supermercados con el letrerín de “sin gluten” en sus productos. Todo y con eso, aún falta mucho para que los productos no contengan gluten de manera general.

Carol Roca. Madre de un niño celíaco

Aniversari feliç

Avui el Dídac a fet set anys. Set anys de rialles de bromes, se sentit de l'humor. Set anys de petons i de vergonya. Set anys de dolçor i de amor. Avui el Dídac ha fet set anys i ho hen celebrat en familia. La Queralt i jo li hem fet un pastis amb tot el nostre amor i ens ha quedat bonisim. Feliç aniversari precios.

Un pas endevant

Demà es torna a fer la reunió dels 22q al Zoo, dia mundial de la malaltia del meu fill. Perque no, hi ha un dia per tot, un dia per la mare, un dia pel cancer, un dia pels enamorats, ... també hi ha un dia per als 22q. Aquest Sindrome "cabró" que afecta al meu fill. Molts pensaran, que acava de dir? pero es aixi. Quant el veus que ell s'esforça i s'esforça per fer-se entendre i no hi ha manera, penso merda de sindrome. Quan fa bromes e interactua amb els amics, pero ell no enten les teves i s'enfada i plora, es una merda de sindrome.Quan es posa malalt amb febre, quant li parles i no et sent bé pels molts mocs a les orelles, quan penses que porta un programa especial a l'escola, penso" merda de sindrome". Pero amb aquest de sindrome el Dídac és com és i  m'estimo al meu fill amb bogeria, moc cel i terra per conseguir logopeda, intento ayudar-lo en tot el que puc a casa, amb els seus raonament i en les seves cabories, i tothom que em coneix sap la lluita i el tirar endevant pel el meu petit, que tots hem portat. En uns dies el Dídac ja farà 7 anys, ell, que ens fa riure a la princesa i a mi, ell, que balla fantàstic, ell que et diu "mama t'estimo moltissim"avans d'anar a dormir, ell que se'm menja a petons..aquest preciós petit amb el seu Sindrome de Digeorge. Fa uns dies l'inmunòleg, Dr Soler, al que li estic molt agraïda, ens va donar d'alta, i va dir "noiet quina feina ens has donat, que malament ens ho has fet passar".Ja ho poc ben dir. Es comença a fer gran el meu noiet, el seu sistema inmunitari comença a reforçar-se per fi, poc a poc. Amb tot, torno a mirar endevant, sense saber que em depara aquest sindrome que ens posa en "jaque"cada cop, pero aqui estic, disposada a lluitar fins on sigui necesari per ajudar i millorar la vida del meu fill i si de retruc ajudo a altres nens amb el mateix sindrome doncs perfecte, perque sols no es pot fer... pero aqui estem sempre mares, pares i germans incansables.

Primavera

Querida y amada primavera, te esperaba, después de un largo y duro invierno, que espero que por fin acabe.

Ya anunciabas tu llegada floreciendo los almendros y mi pequeños jugaban en el parque mientras yo las fotografiaba. Aprovechamos los rayos de sol , aquellos que calientan al mediodia, unas risas en el aire, mientras corren felices jugando en el parque, risas y gritos de juegos infantiles, llega la primavera y con ella, estos dias largos y tranquilos dias de primavera.