Se dice que "El elixir de la vida " es el elixir de la inmortalidad. legendaria poción que garantizaba la vida eterna...metas perseguidas por muchos alquimistas como remedio para curar todas las enfermedades y prolongar la vida eternamente".


MIS HIJOS, SON MI ELIXIR DE VIDA Y HACEN QUE ME SUPERE Y CREZCA INTERIORMENTE CADA DIA. POR ELLOS Y PARA ELLOS ES ESTE BLOG.


28 mar. 2010

Sd. DiGeorge o Sd. Delección cromosoma 22q11.2

Podría empezar diciendo que el síndrome de DiGeorge es un trastorno genético con cuadros variables presentes en cada persona que lo padece. Sin embargo, las condiciones que son comunes del síndrome incluyen determinados defectos cardiacos, efectos en el aspecto del rostro y ausencia o subdesarrollo del timo y las glándulas paratiroides.

Podría empezar así.La verdad, es que cada niño con Sd. DiGeorge tiene algo especial y diferente que lo hace único. Me encontré tan perdida ante esta enfermedad que eso me ha llevado a dar a conocer mi historia para ayudar,si puedo, a otras mamas y papas. Para que sepan que no están solos.
El seis de junio del 2006 tube un bebe precioso. Rubio, con los ojos muy oscuros, tez blanca, tan pequeñito, sus preciosos dedos tan largos, tan precioso. Realmente, que bebe no es precioso. Era mi segundo hijo. Me fui a casa al tercer día de haber tenido a mi niño. Llegué a casa pero algo no iba bien. Mi bebe tosía y vomitaba la leche, por la nariz. Era un verano caluroso y mi bebe respiraba con dificultad así que al día siguiente de salir del hospital me lo llevé a la pediatra y me dijo que tenia un soplo y me volvió a enviar al hospital. Ahí empezó nuestro calvario.
Pruebas, análisis, altas, entradas y salidas del hospital. Dos operaciones de corazón. Retraso ponderal y retraso en el habla. Retrasos en el aprendizaje. Policaries. Problemas inmunológicos por ausencia del timo. Constipados. Fiebres. Ingresos. Celiaquia e intolerancia a la leche.Anginas. Otitis. convulsiones febriles. Que se yo cuantas entradas y salidas del hospital. Tres años y medio de lucha constante y visitas médicas. Mi hijo, no es el hijo perfecto que todos los papas sueñan. No es el niño saludable que todos queremos tener.
Pero mi hijo es el niño mas bonito, dulce y cariñoso que cualquier madre o cualquier hermana desearía.
Mi hijo tiene Sd. Di George.
Y este blog esta dedicado a mi hijo y a mi hija, y a su lucha constante de vida y felicidad.